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La Fondation
La Fondation porte le nom d'Albert Costa de Beauregard, ingénieur en chef des Mines, décédé en 1987 à l'âge de 44 ans, laissant derrière lui son épouse et quatre très jeunes enfants. Par la suite, l'aînée allait à son tour avoir cinq enfants ; l'un d'entre eux, né en 2000, est atteint d'une affection rare : la délétion 22q13.
Créée en 2006 à l'initiative de cette famille, la Fondation est placée sous l'égide de la Fondation AnBer. Elle est gérée par un comité exécutif de 7 à 12 membres désignés pour quatre ans.
Il comprend Mmes et MM :
» Etienne Eisenmann, ancien directeur général de Transgène et du Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies, président,
» Diane Costa de Beauregard-Euvrard, éditrice, vice-présidente,
» Charles-Henri Costa de Beauregard, directeur général délégué d'Adverline,
» Michel Euvrard, inspecteur général des Finances, secrétaire général,
» docteur Marie-Geneviève Mattei, directeur de recherche, CNRS,
» docteur Anne Postel-Vinay, pédiatre, Service de Génétique Médicale, Hôpital Necker-Enfants malades,
» docteur Gilles Roland-Manuel, pédo psychiatre, chef de service,
» docteur Eric Valentin, neuro-psychiâtre, pédo-psychiâtre
» docteur Marjolaine Willems, chef de clinique assistant dans le service deGénétique Médicale, Hôpital Necker-enfants-malades |
La Fondation dispose d'un budget de l'ordre de 40 000 euros par an.
Elle est habilitée à recevoir des subventions en franchise partielle d'impôts (IR, ISF et IS).
Ces moyens lui permettent de soutenir la création ou le développement de projets présentés :
– par des chercheurs
– par des institutions spécialisées
– par des familles regroupées en associations.
Ses principaux critères de choix sont les suivants :
– le projet doit viser une affection génétique ou un TED
– il doit être reproductible
– il doit comporter des partenariats permettant d'assurer son prolongement ultérieur
– enfin la Fondation souhaite que son intervention présente un caractère décisif. Elle
peut s'appliquer aussi bien à des dépenses de fonctionnements que d'investissement,
servir de déclencheur ou d'accélérateur, s'appliquer à de petits projets ou permettre
l'extension de projets plus importants, réalisables en une fois ou étaler sur plusieurs
années, dans la limite de trois ans.
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